從“心”開(kāi)始，阻斷因病致貧返貧

　　北京一所醫(yī)院幫扶云南四千多貧困先心病患兒家庭的故事

　　從左至右、從上至下：

　　大理太邑鄉(xiāng)村民張文才（中）向大理州衛(wèi)生局原局長(zhǎng)丁一先（左一）回憶起2013年帶著外甥女張禧赴京手術(shù)的經(jīng)歷。

　　云南南澗縣先心病患兒周瓊的媽媽段學(xué)蓮（右一）講述當(dāng)年帶周瓊求醫(yī)的經(jīng)歷。周瓊?cè)缃裨诶ッ鲗W(xué)習(xí)護(hù)理專(zhuān)業(yè)。

　　丁一先（右）回訪受助者家庭。

　　7月中旬，清華大學(xué)第一附屬醫(yī)院兒科副主任徐小靜（右二）與云南省南澗縣婦幼保健院副院長(zhǎng)帕梅萍（左二）回訪剛在6月完成手術(shù)的云南省南澗縣先心病患兒羅增堂（中）家。

　　徐小靜（右）向自紅母親自光花詢(xún)問(wèn)自紅身體狀況。

　　徐小靜（前右）為羅增堂檢查術(shù)后恢復(fù)情況。

　　新華社記者孫琪攝

　　車(chē)越往深山里開(kāi)，越覺(jué)得自光花的不容易。從云南省南澗彝族自治縣縣城到她家，需要先開(kāi)車(chē)一個(gè)多小時(shí)，走“輪胎打滑”的泥路半個(gè)小時(shí)，再走路10分鐘，才能抵達(dá)一處被山巒密林隱藏的農(nóng)家小院，站在被火爐熏黑房梁的破舊小屋外，可以清晰地看見(jiàn)遠(yuǎn)方奔涌的瀾滄江。山嵐如純白色飄帶纏系山間，被當(dāng)?shù)厝朔Q(chēng)作“玉帶云”。

　　先心病患兒自紅的家就在海拔2000多米的“云間”。前一天，自紅的媽媽、38歲的自光花收到消息：清華大學(xué)第一附屬醫(yī)院（簡(jiǎn)稱(chēng)“清華一附院”）的專(zhuān)家們要來(lái)回訪。她早晨六點(diǎn)多起床，騎著摩托車(chē)、冒著大雨，走過(guò)山路，走過(guò)泥路，走過(guò)石灰路，走過(guò)柏油路，中午時(shí)分出現(xiàn)在縣城。

　　因?yàn)樽怨饣ú蛔R(shí)字，如何碰面對(duì)于她和專(zhuān)家都頗費(fèi)周折。專(zhuān)家對(duì)專(zhuān)程趕來(lái)縣城的她表示感謝，自光花連連說(shuō)著“該謝謝的人是我們”。2013年，她的兒子自紅是第一批受助于清華大學(xué)對(duì)口醫(yī)療支援南澗縣幫扶救治兒童先心病項(xiàng)目受益者之一，如今17歲的自紅已經(jīng)在南澗縣民族中學(xué)讀高一，家人也得以從求醫(yī)的奔波中解脫出來(lái)，正常生活、工作。

　　2020年，這個(gè)在大理州口口相傳的先心病救治“大理模式”已經(jīng)到了第8個(gè)年頭?！搬t(yī)保托底一部分、醫(yī)院減免一部分、基金會(huì)補(bǔ)助一部分”，這種以三方合作為特點(diǎn)的幫扶救治兒童先心病項(xiàng)目真正實(shí)現(xiàn)“看病零負(fù)擔(dān)”，其合作模式也已經(jīng)拓展至28個(gè)省份，覆蓋近50個(gè)國(guó)家扶貧開(kāi)發(fā)工作重點(diǎn)縣，累計(jì)篩查超過(guò)80000例，多種形式累計(jì)幫扶貧困先心病患兒家庭4000多個(gè)，為貧困家庭申請(qǐng)救助資金7000余萬(wàn)元?！暗奖本┛床　辈辉偈谴笊缴钐庍b不可及的夢(mèng)想，對(duì)于這些大山里的人家來(lái)說(shuō)，從“心”開(kāi)始重新出發(fā)，也不再是夢(mèng)想。

　　孩子病好了，家就好了

　　夏日里，記者連續(xù)4天在大理白族自治州南澗縣、永平縣等地探訪，試圖回訪當(dāng)年醫(yī)療幫扶項(xiàng)目的4位小患者。但是，除了剛剛完成手術(shù)、回到老家休養(yǎng)的羅增堂外，其他回訪家庭的孩子都不在家。這引發(fā)了記者的好奇：他們都去哪兒了？他們都還好嗎？

　　一句“我記得你”，瞬間拉近了周瓊的媽媽段學(xué)蓮和清華大學(xué)第一附屬醫(yī)院項(xiàng)目聯(lián)絡(luò)人胡建立之間的距離。2013年受益三方合作模式、完成手術(shù)的周瓊，如今在昆明的職業(yè)學(xué)院學(xué)習(xí)護(hù)理專(zhuān)業(yè)，未來(lái)希望能夠成為一名醫(yī)護(hù)人員。

　　電話里，周瓊激動(dòng)得泣不成聲。她的家在大理州永平縣杉陽(yáng)鎮(zhèn)，2013年，周瓊因先心病住院期間，時(shí)任清華大學(xué)第一附屬醫(yī)院院長(zhǎng)吳清玉正帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)在大理州開(kāi)展醫(yī)療扶貧工作。清華一附院超聲專(zhuān)家王廉一回憶，周瓊的病情經(jīng)吳清玉初步診斷，與之前診斷有一定出入。“這引起了我們的注意，于是吳院長(zhǎng)讓我重新做了一次彩超，證明是主動(dòng)脈無(wú)冠竇瘤破入右房，而非之前以為的室間隔缺損?！?/p>

　　按照這個(gè)思路，吳清玉團(tuán)隊(duì)決定第二天手術(shù)。同行的清華一附院心外科專(zhuān)家李洪銀也通過(guò)手術(shù)證明了吳清玉團(tuán)隊(duì)的判斷是正確的。一次醫(yī)療扶貧的機(jī)會(huì)，改變了一個(gè)女孩的命運(yùn)?！拔覍W(xué)護(hù)理專(zhuān)業(yè)，以后我想像那些救了我的人一樣……”周瓊再三哽咽。

　　到小張禧的家，記者發(fā)現(xiàn)第二次“撲了個(gè)空”，在大理市太邑鄉(xiāng)，記者沒(méi)有順利見(jiàn)到當(dāng)年“大理模式”的受助人——今年13歲的張禧。

　　太邑鄉(xiāng)正對(duì)著連片的山脈，“黃發(fā)垂髫，雞犬相聞”，椽木已有裂痕，零落片瓦遮風(fēng)，是這個(gè)偏遠(yuǎn)山村真實(shí)的原始與清苦。如今只有張禧的舅舅張文才和她的外婆留守村子里的家。

　　張禧的求醫(yī)經(jīng)歷頗有戲劇性。張文才初中文化，最早從《滇池晨報(bào)》上看到了清華大學(xué)第一附屬醫(yī)院與南澗縣、愛(ài)佑慈善基金會(huì)共同免費(fèi)救治先心病患兒的消息。那時(shí)小張禧的外公剛?cè)ナ?，她的媽媽因受了打擊精神有些失常，加上小張禧的先心病，全家好像陷入了無(wú)盡的黑洞。即便如此，張文才認(rèn)為“我和我哥哥都還沒(méi)有孩子，張禧是家里唯一的孩子，我一定要救她”。

　　為了確認(rèn)這個(gè)醫(yī)療救助項(xiàng)目的真實(shí)性，張文才在縣里忙活好幾天?！拔胰メt(yī)院、診所問(wèn)，這件事是不是真的，怎么報(bào)名。他們都不清楚，告訴我可能是騙人的，讓我不要相信。”在縣城晃悠著，張文才想，有醫(yī)院，那應(yīng)該也有個(gè)“管醫(yī)院的地方”。

　　最終，張文才摸到了大理州，來(lái)到了衛(wèi)生局，見(jiàn)到了時(shí)任大理州衛(wèi)生局局長(zhǎng)丁一先。在確認(rèn)項(xiàng)目真實(shí)性之后，他帶著張禧踏上了去北京的路。縣里拿出補(bǔ)貼，作為他們求醫(yī)路上的差旅花費(fèi)?！皬堨麐寢尣蛔屛?guī)Ш⒆幼撸f(shuō)怕孩子在手術(shù)臺(tái)上下不來(lái)。”張文才說(shuō)：“我讀過(guò)書(shū)，我知道清華大學(xué)。”這四個(gè)字最終讓他決心要帶張禧去做手術(shù)。

　　手術(shù)非常成功——從北京回到大理，如今的張禧已經(jīng)在縣里的學(xué)校讀書(shū)，張禧的媽媽則在縣城開(kāi)了一家理發(fā)店，張文才擺地?cái)傋鲂┧?，雖然不富裕，但是日子比之前好過(guò)多了。一家人給張禧看病的苦，也算有個(gè)了結(jié)，生活越來(lái)越有希望。

　　進(jìn)山路上，自光花一直給記者展示全家福的照片?！白约t手術(shù)之前根本不長(zhǎng)個(gè)子，現(xiàn)在比我高一個(gè)頭。他病好了，我們也能送他弟弟去上學(xué)，他爸爸也能去打打工，家里條件好一點(diǎn)了?！币宦飞?，雖然有方言的“阻隔”，受助先心病患兒們的故事都真真切切地向記者傳遞了一個(gè)信息：孩子病好了，家就好了。

　　“一個(gè)病孩子，拖垮一家子”

　　一項(xiàng)醫(yī)療扶貧堅(jiān)持7年多，并不是一帆風(fēng)順的。

　　在南澗縣婦幼保健院副院長(zhǎng)帕梅萍的記憶里，每個(gè)月，她都要面對(duì)好幾次這樣的危急情況：剛生下來(lái)的孩子嘴唇發(fā)紫、呼吸困難，但是因?yàn)楫?dāng)?shù)貨](méi)有新生兒科，需要“把剛生下的孩子送到最近100公里外的醫(yī)院”，“風(fēng)雨交加也不例外”。

　　在2018年3月清華大學(xué)協(xié)助南澗縣婦幼保健院建立新生兒科之前，帕梅萍已經(jīng)過(guò)了30多年這樣的日子。作為副院長(zhǎng)，她長(zhǎng)期從事孕產(chǎn)婦診療和五歲以下兒童疾病預(yù)防工作，早晨四點(diǎn)、藏在山窩窩里的南澗縣城和泥濘閉塞的山路，是她工作中常見(jiàn)的風(fēng)景，她的褲腿上總是泥點(diǎn)子。

　　就醫(yī)條件有限還不是最讓當(dāng)?shù)鼗純杭议L(zhǎng)頭痛的。帕梅萍說(shuō)，很多家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)不了孩子得了先心病，只知道孩子嘴唇發(fā)紫、容易發(fā)燒感冒、會(huì)突然暈倒……家長(zhǎng)們帶著孩子輾轉(zhuǎn)在昆明、成都、上海、北京等大城市求醫(yī)問(wèn)藥，加上差旅食宿，甚至花費(fèi)四五十萬(wàn)，外債高筑也要給孩子看病。“每一次出門(mén)，對(duì)孩子和家長(zhǎng)都是‘大冒險(xiǎn)’，花了錢(qián)，治不好，還要還債。一個(gè)病孩子，拖垮一家子?！?/p>

　　大理州處于高海拔地區(qū)，空氣含氧量遠(yuǎn)低于平原地區(qū)。老百姓受經(jīng)濟(jì)條件限制，對(duì)孕期及兒童營(yíng)養(yǎng)重視不足。我國(guó)兒童先天性心臟病發(fā)病率為千分之七至千分之十一，高原地區(qū)兒童先心病發(fā)病率要遠(yuǎn)高于平原地區(qū)。

　　“大理州是集邊疆、貧困、山區(qū)一體的自治州，貧困發(fā)生率11.62%，脫貧攻堅(jiān)難度大、任務(wù)重?！贝罄碇菸瘯?shū)記陳堅(jiān)說(shuō)，“包括醫(yī)療扶貧在內(nèi)的對(duì)口幫扶機(jī)制效果是立竿見(jiàn)影的。清華大學(xué)從2013年對(duì)口支援南澗縣建設(shè)，從醫(yī)療、產(chǎn)業(yè)、教育等方面資源傾斜，作用不僅僅顯現(xiàn)在南澗縣，同時(shí)還能輻射到周邊縣市。”

　　南澗縣委書(shū)記吉向陽(yáng)告訴記者，在當(dāng)?shù)兀Y(jié)核病、關(guān)節(jié)炎、先心病等都是常見(jiàn)病。“小病忍、大病拖”在當(dāng)?shù)厝罕娭斜容^常見(jiàn)。

　　“疾病對(duì)于貧困人口的反應(yīng)是連鎖性的?！彼f(shuō)，由于不多的收入往往花在了看病上，貧困戶不得不降低其他費(fèi)用支出，導(dǎo)致其營(yíng)養(yǎng)水平降低，造成潛在的健康和疾病風(fēng)險(xiǎn)。同時(shí)，照看病人需要占用家庭勞動(dòng)力的精力和時(shí)間，從而削弱了整個(gè)家庭應(yīng)對(duì)風(fēng)險(xiǎn)的能力。“我們南澗縣的老百姓，內(nèi)生動(dòng)力很強(qiáng)，在三方合作的幫扶下，都積極參與先心病救治的篩查，隨著項(xiàng)目不斷深入，當(dāng)?shù)厝罕妼?duì)清華大學(xué)醫(yī)療扶貧非常認(rèn)可，在人民群眾中間樹(shù)立了很好的口碑?！?/p>

　　“這是務(wù)實(shí)之舉，因?yàn)樗蛲私】捣鲐毜年P(guān)鍵點(diǎn)。每救治一個(gè)孩子，就改變了他們的一生；這是精準(zhǔn)之舉，通過(guò)健康扶貧帶來(lái)看得見(jiàn)、摸得著的改變；這也是民生之舉，因?yàn)檫@個(gè)模式解決的是老百姓關(guān)注、關(guān)心的頭等大事?！奔蜿?yáng)說(shuō)。

　　“目前我們已經(jīng)累計(jì)開(kāi)展了8次先心病篩查活動(dòng)，覆蓋大理州的12個(gè)縣市及大理周邊的部分縣市，篩查先心病疑似患者2464名，其中770名確診患者需要后續(xù)手術(shù)治療，累計(jì)減免篩查費(fèi)用80余萬(wàn)元。引入慈善基金支持醫(yī)療費(fèi)用800余萬(wàn)元。在最近一兩年的篩查中，能夠明顯感覺(jué)到當(dāng)?shù)睾Y出先心病患兒的平均年齡在逐漸變小，已有的先心病患兒存量正在減少。”清華大學(xué)第一附屬醫(yī)院黨委書(shū)記類(lèi)延旭說(shuō)：“我們還在努力，讓貧困地區(qū)孩子重獲健康之路的‘坎’少一點(diǎn)，愛(ài)多一點(diǎn)。”

　　“基本都能一次性根治，切實(shí)解決因病致貧返貧”

　　從2013年起，清華大學(xué)開(kāi)始定點(diǎn)幫扶南澗縣。7年多來(lái)，清華大學(xué)凝聚廣大師生和校友力量，扎實(shí)開(kāi)展教育、醫(yī)療、產(chǎn)業(yè)等多個(gè)重點(diǎn)扶貧項(xiàng)目，有力助推當(dāng)?shù)亟?jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展。沒(méi)有全民的健康，就沒(méi)有全面的小康。始于南澗，成于大理，走向全國(guó)，7年多時(shí)光，見(jiàn)證了一場(chǎng)東西部幫扶的“心心相印”。

　　“這種醫(yī)院、政府、慈善基金會(huì)三方通力合作，使得患者‘看病零負(fù)擔(dān)，服務(wù)一條龍’的合作模式，有效解決了貧困地區(qū)的群眾看病難、看病貴的問(wèn)題，并且患兒手術(shù)后，基本都能一次性根治，切實(shí)解決了因病致貧、返貧的問(wèn)題。”清華一附院原黨委書(shū)記、現(xiàn)任清華大學(xué)副總務(wù)長(zhǎng)關(guān)兆東說(shuō)。

　　清華一附院院長(zhǎng)張明奎介紹，目前先心病救助項(xiàng)目受益人群涉及漢、滿、蒙、回、藏、彝、苗、鄂倫春等40多個(gè)民族，救助范圍從單一病種、限制年齡拓展到多病種、全年齡段，從救治費(fèi)用幫扶拓展到康復(fù)后教育及家庭脫貧幫扶……

　　此外，清華大學(xué)第一附屬醫(yī)院還和少數(shù)民族聚居區(qū)的40多家醫(yī)院簽署了醫(yī)療幫扶協(xié)議，與多家醫(yī)院簽署了醫(yī)療救助協(xié)議，另外還和10多家地方醫(yī)院建立了幫扶關(guān)系，通過(guò)醫(yī)生不定期去當(dāng)?shù)蒯t(yī)院提供技術(shù)指導(dǎo)，幫助帶動(dòng)地方醫(yī)院科室發(fā)展；免費(fèi)接收南澗縣、賓川縣、彌渡縣等地的心臟超聲診斷，新生兒科專(zhuān)業(yè)醫(yī)務(wù)人員可以到北京進(jìn)修，為當(dāng)?shù)卮蛟煲恢А皫Р蛔摺钡尼t(yī)療隊(duì)伍；成立遠(yuǎn)程會(huì)診中心，先后在青海玉樹(shù)州全州、昆明市東川區(qū)、內(nèi)蒙古科左后旗等多地實(shí)現(xiàn)平臺(tái)落地……清華大學(xué)第一附屬醫(yī)院在2014年、2019年兩次榮獲“全國(guó)民族團(tuán)結(jié)進(jìn)步模范集體”榮譽(yù)稱(chēng)號(hào)。

　　持續(xù)的醫(yī)療幫扶和醫(yī)療救助，提升了南澗縣的醫(yī)療水平：南澗縣婦幼保健院有能力實(shí)現(xiàn)貧困家庭、先心病患者就近檢查、復(fù)查，確定診療方案，解決了新生兒科住院難問(wèn)題，嬰兒死亡率從2017年的千分之10.15降低到2019年的千分之5.12。新生兒死亡率從2017年的千分之6.09降低到2019年的千分之3.07。

　　陳堅(jiān)認(rèn)為，醫(yī)療幫扶模式的成功，彰顯了社會(huì)主義制度的優(yōu)越性。“北京的醫(yī)生來(lái)到大理州幫助我們，我們也能夠走出去，到北京等一線城市去培訓(xùn)，最終能夠?qū)崿F(xiàn)病人不用離開(kāi)家鄉(xiāng)就能得到醫(yī)治、得到健康，老百姓怎么可能得不到實(shí)惠、怎么可能不和我們黨、政府心貼心呢？”

　　得道多助。近年來(lái)，與清華一附院合作的基金會(huì)從最初的1家，即愛(ài)佑慈善基金會(huì)，發(fā)展到現(xiàn)在的30多家，包括中國(guó)光彩事業(yè)基金會(huì)、中華少年兒童慈善救助基金會(huì)、中社社會(huì)工作發(fā)展基金會(huì)益民基金、北京春苗慈善基金會(huì)、搜狐焦點(diǎn)公益基金會(huì)、共鑄中國(guó)心基金會(huì)等，越來(lái)越多的力量“注入”這項(xiàng)事業(yè)中。

　　中社益民基金管委會(huì)主任周宏林說(shuō)，政府補(bǔ)貼，展現(xiàn)的是各級(jí)黨委、政府的領(lǐng)導(dǎo)與堅(jiān)持；醫(yī)療減免體現(xiàn)的是專(zhuān)業(yè)技術(shù)部門(mén)以科學(xué)技術(shù)為手段，展開(kāi)扶貧救助工作的意愿?！盎饡?huì)體現(xiàn)的是整合社會(huì)資源，充分發(fā)揮慈善公益組織的積極性，引導(dǎo)更加廣泛的社會(huì)力量，為脫貧攻堅(jiān)提供支持。”

　　中華醫(yī)學(xué)會(huì)北京分會(huì)會(huì)長(zhǎng)金大鵬說(shuō)：“這種模式充分滿足基層公眾的需求、解決他們的難題，體現(xiàn)了中國(guó)公立醫(yī)院的公益性，把以人民為中心，永遠(yuǎn)寫(xiě)在中國(guó)的歷史上，是醫(yī)療機(jī)構(gòu)任何時(shí)候都應(yīng)該堅(jiān)持的方向。可以說(shuō)，清華大學(xué)第一附屬醫(yī)院的醫(yī)療扶貧是一面旗幟?！?/p>

　　這面旗幟的底氣，源自高超的醫(yī)療水平?！霸偎苌?，從‘心’開(kāi)始，爭(zhēng)為天下先?！?0多年來(lái)，清華一附院始終以此為宗旨，以國(guó)際領(lǐng)先水平為目標(biāo)，堅(jiān)持以疑難、危重和復(fù)雜畸形及心血管疾病治療為特色，發(fā)揮心臟內(nèi)外科密切合作的優(yōu)勢(shì)，成立了國(guó)內(nèi)第一家內(nèi)外科密切合作的心律失常診治中心，成立了中國(guó)復(fù)雜先心病救助中心，累計(jì)完成各類(lèi)心臟手術(shù)6000余例，85%以上是疑難、危重癥和復(fù)雜心臟畸形患者，年齡從出生2小時(shí)到80歲以上，從1.75公斤的低齡低體重患兒到100公斤以上患者的各種心臟及大血管高難度手術(shù)，各種疑難復(fù)雜心臟手術(shù)成功率達(dá)95%以上，治愈率和療效均達(dá)國(guó)際先進(jìn)水平，其中三尖瓣下移畸形矯治、室間隔缺損合并肺動(dòng)脈高壓及主動(dòng)脈縮窄或中斷畸形等手術(shù)療效居世界領(lǐng)先水平。

　　“從‘心’開(kāi)始，這顆心，不僅是指患者的心臟疾病，也蘊(yùn)含著醫(yī)護(hù)人員的愛(ài)心、精心和為醫(yī)學(xué)學(xué)科發(fā)展奉獻(xiàn)的事業(yè)心?！弊鳛橹袊?guó)心臟外科事業(yè)“拓荒者”、老院長(zhǎng)吳清玉的弟子，張明奎說(shuō)，“未來(lái)，我們將進(jìn)一步利用學(xué)校優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源，在鞏固深化兒童先心病救助項(xiàng)目基礎(chǔ)上，擴(kuò)大疾病救治范圍，并幫助當(dāng)?shù)嘏囵B(yǎng)更多高水平醫(yī)生，共同推動(dòng)南澗醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)的發(fā)展。同時(shí)，整合廣大校友及各種社會(huì)力量，與當(dāng)?shù)卣M(jìn)一步探索醫(yī)療幫扶工作的長(zhǎng)效機(jī)制，爭(zhēng)取更多支持，開(kāi)拓更廣渠道，加大幫扶力度，為推動(dòng)當(dāng)?shù)匦l(wèi)生事業(yè)發(fā)展，保證當(dāng)?shù)厝嗣窠】捣矫孀龀龈蟮呢暙I(xiàn)?！保ㄓ浾?李斌 孫琪 丁怡全）