新華社沈陽7月10日電（記者于力 高爽）她是一個脊椎性肌萎縮癥患者，她也是個有夢的女孩——如其他同齡人一樣，她也曾盼望著今年“特殊的高考”。

　　9日早上7點(diǎn)，剛剛經(jīng)歷過高考的小淼從睡夢中醒來，伸了個懶腰。想到今天不用早起復(fù)習(xí)，她索性賴床到9點(diǎn)多——之前兩天在考場上奮筆疾書，的確讓她精疲力竭。

　　作為一名2020年高考考生，就讀于遼寧省鞍山市第一中學(xué)的小淼和其他同學(xué)一樣，經(jīng)歷過停課不停學(xué)、在家上網(wǎng)課以及高考延期，成為“最特殊的一屆考生”。而作為一位脊椎性肌萎縮癥患者，小淼的求學(xué)之路則更為艱難。

　　“小淼16個半月學(xué)走路的時候，我就發(fā)現(xiàn)她站不穩(wěn)，去沈陽的醫(yī)院診斷后，醫(yī)生說孩子患有脊椎性肌萎縮癥，可能以后都站不起來?！毙№祴寢尰貞洠牭竭@個消息后她的腦海一片空白?？粗鴳阎邪尊恋呐畠海粮裳蹨I，帶著孩子四處求醫(yī)。北京、上?！氜D(zhuǎn)各地、多年求醫(yī)，小淼媽媽最終接受了現(xiàn)實(shí)。

　　病情已成定局，但媽媽卻依然希望小淼走上正常的人生軌跡。“我的女兒只是站不起來，除此之外和別人沒有兩樣。她的腿不好，我就做她的腿。”在媽媽的鼓勵下，該“走”的路，小淼一步都沒落下。

　　“小學(xué)初中時，家離學(xué)校比較近，媽媽把我送到學(xué)校之后，每隔兩個小時來學(xué)校一次，照顧我在學(xué)校的生活?！毙№嫡f，老師和同學(xué)們也很照顧她，“特殊的身體狀況，反而讓我更懂得感恩別人對我的好?！?/p>

　　“每次大考之后，小淼都要在家休息三四天才能緩過來。中考時，她甚至累到連筆都握不住。即便這樣，她還是以優(yōu)異成績進(jìn)入高中?！毙№祴寢尣粺o驕傲地說。

　　進(jìn)入高中后，為了給小淼更舒適的學(xué)習(xí)環(huán)境，學(xué)校為母女兩人提供了很多便利：減免學(xué)雜費(fèi)、將小淼所在班級的教室安排在通電梯的樓層……“學(xué)校還為我們娘倆提供了一間宿舍，這樣就不用每天在家和學(xué)校之間來回奔波?！?/p>

　　得到社會各界關(guān)愛的小淼也格外努力。由于無法長期坐立，上課時，小淼只能把自己“架”在特制的護(hù)具上——護(hù)具長時間支撐在腋下，磨出厚厚的繭子，可她從不叫苦叫痛。

　　“疫情期間，我在家里上了不少網(wǎng)課。對其他人來說，不能在教室里上課可能會影響學(xué)習(xí)效果，但對我來說卻是好事，因?yàn)槲铱梢栽诖采蠈W(xué)習(xí)，身上的疼痛就減輕了不少?！毙№敌χf。

　　高中三年漫長而短暫，即將面對高考的小淼有了自己的擔(dān)憂：自己手臂無力，要是答不完卷子怎么辦？自己行動不便，考場離家有段距離，考試間隙能否得到休息？

　　“教育部門多方協(xié)調(diào)，最終為孩子開辟了‘綠色通道’，可以由專人陪同提前進(jìn)入考場，此外還有考試延時。”小淼媽媽說，自己還通過網(wǎng)絡(luò)聯(lián)系到一家租賃房車的公司，對方得知小淼的情況后表示：“我給你留臺車況最好的車，不要錢了！”

　　“考試時，只要一停下筆，我的手就不斷發(fā)抖?！奔词乖谶@樣的身體狀態(tài)下，小淼還是堅(jiān)持完成了所有科目的考試。

　　如今，高考已經(jīng)落下帷幕。小淼說，大學(xué)她想就讀編導(dǎo)專業(yè)，“雖然我不能像別的孩子一樣連跑帶跳，但我希望有一天，自己能在媒體上為我們這個群體發(fā)聲，讓大家知道，我們也在向著夢想努力‘奔跑’?！?/p>

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